Psychosociální a pozůstalostní péče jako nedílná součást perinatální paliativy
Publikováno / aktualizováno: 20. 11. 2025
Ve své práci je orientovaná především na krizovou intervenci, individuální, párové, rodinné psychosociální poradenství, mediaci a koučink. Na webu Ivy Guide je tvůrce obsahu.
Editor/ka
Foto: Unsplash
Co si odnést
- Perinatální paliativní péče není jen zdravotní služba – jde o mezioborový přístup, který propojuje medicínu, psychologii, spiritualitu a sociální podporu s cílem provázet rodiče v těžké životní situaci citlivě a s respektem.
- Rodiče mají právo na volbu – ať už se rozhodnou pro ukončení těhotenství, nebo pro paliativní porod, potřebují dostatek informací, bezpečné prostředí bez nátlaku a profesionální podporu při každém kroku.
- Vědomé prožití času s dítětem, smysluplné rozloučení a dlouhodobá psychosociální podpora pomáhají rodinám zvládnout ztrátu, minimalizují riziko komplikovaného truchlení a posilují rodičovskou kompetenci i v krátkém čase.
Perinatální paliativní péče je více než jen zdravotní službou. Je hluboce lidskou, vztahovou a zároveň odborně vedenou odpovědí na jednu z nejtěžších situací v životě rodiče. Na vědomí, že očekávané dítě pravděpodobně zemře. V této formě péče se integrují medicínské, psychologické, spirituální i sociální dimenze a ústřední roli zde hrají vztahy, respekt a citlivé doprovázení.
Základním etickým východiskem by měl být respekt k rozhodnutí rodičů, nehledě na to, zda se rozhodnou pro ukončení těhotenství, nebo pro paliativní porod. Úkolem odborníků je v tomto procesu nabídnout odborné informace, poskytnout podporu a vytvořit podmínky pro rozhodnutí bez tlaku, hodnocení nebo projekce vlastních postojů. Při sdělování diagnózy by měl být přítomen někdo, kdo se orientuje v oblasti perinatální ztráty a dovede vést citlivou, otevřenou a nedirektivní komunikaci.
Péče o rodinu probíhá napříč časem. Od okamžiku diagnózy přes období těhotenství, samotný porod, dobu po narození dítěte až po truchlení. V každé fázi se pracuje s hlubokými emocemi ztráty, úzkosti, viny, šoku i bezmoci. Rodiče potřebují prostor pro přijetí reality, stejně jako podporu při integraci faktu, že jejich dítě žije, ale zároveň velmi pravděpodobně zemře.
Nedílnou součástí paliativního přístupu je možnost vědomě prožít čas s dítětem, a to jak během těhotenství, tak po porodu. Klíčovým prvkem je vytváření bezpečného prostředí, v němž může probíhat smysluplné rozloučení. To zahrnuje nejen přímý kontakt s dítětem, ale i možnost pojmenovat ho, vytvořit vzpomínkové artefakty, rozhodnout se pro rituály, fotografování nebo duchovní doprovod podle vlastního přesvědčení. Psychosociální podpora v této fázi pomáhá nejen se zpracováním emoční bolesti, ale posiluje i rodičovskou kompetenci – i v natolik zkráceném čase může být rodičem ten, kdo dítě drží, objímá, pečuje o něj, loučí se s ním. Tato péče zahrnuje vytváření paměťových artefaktů, jako jsoufotografie, otisky nožiček, pojmenování dítěte, dopis na rozloučenou či hudební doprovod u porodu. Tyto prvky napomáhají zdravému truchlení a umožňují rodičům zakotvit zkušenost ztráty do osobního příběhu. Významné je také přizvání dalších členů rodiny, zejména sourozenců, kteří mohou být do procesu zapojeni formou jednoduchých rituálů nebo rozhovorů přiměřených věku.
Po porodu je důležitá nejen odborná neonatologická péče zaměřená na komfort dítěte, ale také psychologické, sociální a spirituální doprovázení rodiny. To zahrnuje například možnost kontaktu s dítětem po smrti, péči o jeho tělo dle přání rodičů, spolupráci s pohřební službou a zajištění podpory v období smutku. Mnohé rodiny ocení možnost vytvořit rozlučkový rituál v porodnici nebo v domácím prostředí včetně pokřtění.
Důležitou součástí péče je takédlouhodobá pozůstalostní péče s širším rodinným systémem. Sourozenci (nejen během těhotenství a po porodu) potřebují porozumět, co se děje, a citlivě provést k pochopení konceptu smrti jazykem, kterému rozumějí. Právě zde se ukazuje síla mezioborové spolupráce, kde své místo mají jak psychologové a krizoví interventi, tak sociální pracovníci, gynekologové, porodní asistentky, neonatologové či duchovní a poradce pro pozůstalé.
Psychosociální péče zde nenahrazuje lékařský přístup, ale doplňuje ho o další vrstvy a prohlubuje jeho účinnost a kvality. Může být realizována formou krizové intervence, podpůrné psychoterapie nebo dlouhodobého doprovázení – jak před porodem, tak v období po ztrátě. Její cíle zahrnují stabilizaci psychického stavu rodičů, podporu při tvorbě vztahu k dítěti, pomoc se zvládáním smutku a s návratem k běžnému životnímu rytmu.
Kontinuita péče je zásadní. Rodiče by neměli být přehazováni mezi jednotlivými složkami systému, ale provázeni jedním týmem nebo koordinátorem. Ideálně by již při diagnóze měl být přizván odborník na perinatální ztrátu, který nabídne vytvoření individuálního plánu péče tzv. birth planu, jenž zahrnuje přání ohledně porodu, kontaktu s dítětem, rituálů a doprovodu.
Podle mezinárodních doporučení (např. Perinatal Hospice & Palliative Care Network) by tato péče měla být dostupná všem rodičům, bez ohledu na jejich regionální dostupnost služeb nebo kulturní zázemí.
V České republice mohou rodiče i odborníci využít podporu organizací, jako je Asociace poradců pro pozůstalé, které se věnují nejen přímé pomoci, ale i vzdělávání odborníků.
Závěr:
Paliativní porod by měl být nabízen jako rovnocenná alternativa k ukončení těhotenství, nikoliv jako výjimka nebo výsada. Vyžaduje systémovou podporu, odborné vzdělávání a ochotu zdravotnického prostředí přijmout smrt jako součást života. Z klinické i psychosociální perspektivy se jedná o přístup, který minimalizuje riziko komplikovaného truchlení, posiluje vazbu mezi rodiči a dítětem a umožňuje aktivní i důstojné rozloučení. V konečném důsledku nejde jen o to, jak dlouho dítě žije, ale jak hluboce může být milováno, jak bezpečně může být přijato, a jak laskavě s ním můžeme být do poslední chvíle.
Vytvářejme proto odborné a institucionální podmínky, aby paliativní porod nebyl výjimkou, ale samozřejmou součástí péče o ty nejzranitelnější. Ať naše práce stojí na hodnotách, které jsou pro rodiny v těchto chvílích nejdůležitější: respekt, srozumitelnost, empatie, důvěra a lidskost.
KUEBELBECK, Amy a Deborah L. DAVIS. Darovaný čas: čekáme dítě, jehož život bude jen krátký. V Praze: Cesta domů, 2020. ISBN 978-80-88126-75-1.
MILFAIT René, STEINLAUF Barbora, Etika a právo v péči o rodiny po ztrátě dítěte: perinatální ztráta a perinatální paliativní péče. Grada Publishing: Praha: 2024. ISBN: 978-80-271-5268-1.
RATISLAVOVÁ, Kateřina. Perinatální paliativní péče: péče o ženu a její rodinu, rituály rozloučení, proces truchlení a vyrovnávání se se ztrátou. Praha: Grada, 2016. Psyché. ISBN 978-80-271-0121-4.
ŠPAŇHELOVÁ, Ilona. Prázdná kolébka: jak překonat ztrátu dítěte před porodem nebo těsně po něm. Praha: Portál, 2015. ISBN 978-80-262-0942-3.
ŠPATENKOVÁ, N. Poradenství pro pozůstalé. Grada Publishing: Praha: 2008. ISBN 978-80-247-17401.
TAKÁCS Lea, SOBOTKOVÁ Daniela, ŠULOVÁ Lenka a kolektiv. Psychologie v perinatální péči – Praktické otázky a náročné situace. Grada Publishing: Praha: 2015. ISBN 978-80-247-5127-6.
*Caring for Dying Infants: A Systematic Review of Healthcare Providers’ Perspectives of Neonatal Palliative Care.*SageJournals. Online. 2020. Dostupné z: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1049909120965949. [cit. 2024-07-01].
Continuing Your Pregnancy When Your Baby’s Life Is Expected to Be Brief. Perinatal Hospice & Palliative Care. Online. 2021. Dostupné z:https://www.perinatalhospice.org/list-of-programs. **[cit. 2024-07-01].
End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management. Nice. Online. 2016*.* Dostupné z: https://www.nice.org.uk/guidance/ng61. [cit. 2024-07-01].
Perinatal Palliative Care: ACOG COMMITTEE OPINION, číslo 786. PubMed. Online. 2019. Dostupné z: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31441826/. [cit. 2024-07-01].
Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v ČR. Centrum paliativní péče. Online. 2023.Dostupné z: https://paliativnicentrum.cz/projekty/soucasny-stav-a-moznosti-rozvoje-perinatalni-paliativni-pece-v-cr*.* [cit. 2024-07-01].
State of the Science on Perinatal Palliative Care. JOGNN. Online.2013. Dostupné z: https://www.jognn.org/article/S0884-2175(15)31280-6/abstract. [cit. 2024-07-01].
State of the science on perinatal palliative care. PubMed. Online. 2015. Dostupné z: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26412272/. [cit. 2024-07-01].
The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatrics. Online. 2012. Dostupné z: https://bmcpediatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2431-12-25. [cit. 2024-07-01].
Umělé ukončení těhotenství prostřednictvím léků. NZIP. Online. 2023. **Dostupné z: https://www.nzip.cz/clanek/1481-umele-ukonceni-tehotenstvi-medikamentozne. [cit. 2024-07-01].
Ve své práci je orientovaná především na krizovou intervenci, individuální, párové, rodinné psychosociální poradenství, mediaci a koučink. Na webu Ivy Guide je tvůrce obsahu.
